Si cuida a una persona con demencia debida a la enfermedad de Alzheimer u otros trastornos cerebrales, puede ser difícil comprender realmente cómo ve el mundo su ser querido a medida que avanza la enfermedad. Agnosia, amnesia, afasia, agnosia, apraxia, percepción alterada y apatía representan las 7 A que pueden presentar las personas con demencia debida a daños cerebrales.
Al apreciar estos cambios potenciales , podemos conectar mejor con nuestros seres queridos y utilizar estrategias eficaces para apoyarort su sucuidado. Es posible que las personas con demencia no experimenten todas las "A", pero es imprescindiblecomprender que pueden darse en combinación y que los síntomas pueden variar de una persona a otra.
1. La ANOSOGNOSIA se confunde la mayoría de las veces con terquedad, negación y/o vergüenza. Puede dificultar que los pacientes con demencia reconozcan el deterioro debido al daño cerebral. Esto puede cambiar de hora en hora o día a día, lo que puede hacer que el comportamiento/reacciones de su ser querido sean impredecibles. Es posible que su familiar se resista a recibir ayuda, rechace el tratamiento, se enfade o se ponga a la defensiva y/o sobreestime sus capacidades (a veces hasta un nivel peligroso).
Esto puede ayudar:
- No intente convencer a su ser querido de que tiene demencia. En su lugar, haga cambios que le ayuden a vivir de forma segura.
- Reconocer que el apoyo o los cuidados adicionales son una oportunidad para hacer más de lo que les gusta...
- Utiliza un lenguaje como: "Hace un día precioso. Vamos a dar un paseo juntos" en lugar de "No puedes salir solo a pasear. Te perderás".
- Escoge tus batallas y, si no hay un problema de seguridad inmediato, intenta dejar pasar las cosas.
2. La AMNESIA es una forma de pérdida de memoria que suele afectar a los recuerdos a corto plazo de nuestro ser querido al principio y, con el tiempo, una vez que la enfermedad avanza, afecta a los recuerdos a largo plazo. Las personas que padecen demencia debido a daños cerebrales tienden a repetir las cosas una y otra vez, viéndose abrumadas por el exceso de información. Pueden olvidar a sus seres queridos y experimentar una pérdida del sentido del tiempo. La amnesia suele ser el signo más evidente de la demencia y también suele ser el más impactante emocionalmente para todos los implicados.
Esto puede ayudar:
- Utiliza frases cortas, sencillas y directas mientras hablas más despacio.
- Ten paciencia. Si ves que te hacen la misma pregunta una y otra vez, intenta recordar que no lo hacen a propósito y responde como si fuera la primera vez que te la hacen.
- Utilice señales visuales y exponga fotos de amigos y familiares por toda la casa. No sólo es agradable, sino que puede ayudar a desencadenar recuerdos.
- Cree y siga un horario diario. Así le resultará más fácil a tu ser querido recordar lo que ocurre a lo largo del día.
3. La afasia se refiere a la alteración de la capacidad de comunicación. La afasia afecta a la capacidad de una persona para hablar, comprender el lenguaje, leer y escribir. Al principio de la progresión de la enfermedad, puede que no sea evidente que su ser querido tiene dificultades para entender lo que le dice. Con el tiempo, será más evidente a medida que utilicen palabras inapropiadas, sin sentido o inexistentes. Pueden volver a su lengua materna y/o volverse extremadamente difíciles de entender.
Esto puede ayudar:
- Hable despacio y con claridad.
- Sea paciente y dé a su ser querido el tiempo necesario para responder.
- Proporcione comunicación no verbal. Incluya señales visuales, gestos y toques suaves cuando proceda.
- Hable despacio y con claridad y dé a su ser querido más tiempo para responder.
- Preste atención a sus expresiones faciales. Tu ser querido prestará atención a tu lenguaje corporal mientras intenta entenderte. Los movimientos bruscos, una cara tensa y/o un tono frustrado les resultarán muy evidentes.
- Preste atención a las señales no verbales que utiliza su ser querido. A menudo pueden ser una señal de dolor o malestar. Aunque esta no es nuestra forma tradicional de comunicarnos, te ayudará a determinar los problemas cuando el lenguaje sea difícil.
4. La AGNOSIA es la pérdida de la capacidad de reconocer a personas u objetos familiares por la vista, el tacto, el gusto, el olfato o el oído. Por ejemplo, pueden quemarse con agua caliente o comer algo que se ha estropeado. Esto puede ser muy preocupante, ya que pueden lesionarse o enfermar.
Esto puede ayudar:
- Por raro que te parezca, preséntate siempre (y presenta a cualquier otra persona que cuide de tus seres queridos).
- Muéstrale cómo se utiliza un objeto antes de dárselo a tu ser querido.
- Etiquete claramente (y con regularidad) los objetos de la casa, como las luces, los electrodomésticos, los artículos de higiene personal (por ejemplo, el pelo y el cepillo de dientes) y cualquier otra cosa que puedan necesitar durante el día o la noche.
- Mantenga los objetos peligrosos fuera de su alcance.
5. La APRAXIA es la incapacidad para completar una tarea motora practicada y conocida, como abotonarse una camisa. Su ser querido puede desear desesperadamente llevar a cabo la tarea. Aunque el deseo de realizar la tarea esté presente y todas las partes del cerebro necesarias funcionen, el vínculo comunicativo entre las partes "pensar" y "hacer" está roto. Puede imaginarse lo increíblemente frustrante que puede llegar a ser. Las actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse, caminar y comer, pueden resultar prácticamente imposibles y, por mucho que les apetezca realizarlas, es posible que digan "no" a menudo, no porque no quieran, sino porque no recuerdan cómo hacerlo.
Esto puede ayudar:
- Nadie quiere perder su independencia. Puedes dividir las tareas en pequeños pasos. Utiliza imágenes como pistas, escribe los pasos necesarios para completar una tarea o coloca la ropa en el orden correcto. Así animarás a tu ser querido a hacer más cosas por sí mismo.
- Reduzca al mínimo las distracciones al dar instrucciones.
- Utilice ropa adaptada, como la que tiene velcro en lugar de botones, y proporcione dispositivos de ayuda en la cocina y el baño.
- Si una tarea no tiene límite de tiempo, simplemente déjala a un lado para volver a intentarlo más tarde.
6. La PERCEPCIÓN ALTERADA puede hacer que alguien que vive con demencia se confunda y tenga dificultades con la altura, la longitud, la anchura, la profundidad o lo cerca que pueda parecer algo. Moverse por espacios físicos puede dificultar y causar paranoia, y delirios.
Esto puede ayudar:
- Asegúrese de que su ser querido se somete a revisiones oftalmológicas periódicas y de que sus gafas graduadas están al día.
- Recuerde (y recuérdese a sí mismo a diario) que su ser querido está viendo el mundo de forma muy diferente a como lo veía antes e intente comprender que esto puede ser muy aterrador y estresante.
- No intentes convencerles de que lo que están viviendo está mal.
- Camine por el suelo o meta el pie en la bañera para mostrar la profundidad y tranquilizar a su familiar.
- Mejora la iluminación y los interruptores, y añade equipos de asistencia cuando y donde puedas.
- Mantén tu casa (y sus zonas comunes) limpias y despejadas.
7. La APATÍA puede hacer que una persona con demencia parezca perder interés por lo que ocurre a su alrededor. Esto se debe a las vías de motivación del cerebro. Usted puede encontrar que su ser querido carece de energía, muestra poca respuesta emocional (ya sea buena o mala) y carece de motivación.
Esto puede ayudar:
- Cambia el enfoque; en lugar de decir: "¿Quieres ir a visitar a tu hermana?", di: "Es hora de ver a Doris. Aquí tienes tu abrigo y tus zapatos".
- Conviértalo en un hábito. A su ser querido con apatía puede resultarle mucho más fácil hacer algo una vez que se ha convertido en una rutina. En la medida de lo posible, programa actividades y salidas en horarios y días constantes.
- Haga cosas que le gusten a su ser querido, ya sea visitar a amigos y familiares, ver películas o cocinar juntos.
Aunque no todas las personas que viven con demencia experimentarán todas las 7 "A", como cuidador es útil reconocer estos cambios para poder encontrar las estrategias y respuestas que mejor funcionen para usted y la persona a la que cuida.
